Волонтеры запустили в продажу футболки с принтами от Ксюши, деньги идут на бинты и мази для девочки [фото, видео]
11-летняя крымчанка Ксюша Белецкая — девочка-бабочка. Талантливая, нежная и хрупкая. Ее диагноз — буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание.
Болезнь видна невооруженным глазом: истонченная, воспаленная кожа, до которой практически невозможно дотрагиваться. Боль при каждом движении, поддерживающие препараты, заживляющие мази и километры спасительных бинтов-коконов. Ксюша вынуждена терпеть косые взгляды, придерживаться табу на объятья и… запасаться бесконечным терпением, потому что излечения — нет.
— Не люблю я учиться, но приходится: «четверки» и «пятерки» получаю, — рассказывает Ксюша. – Люблю «сгущенку», число 11, весну, персиковый цвет, природу, собак и, конечно же, волков. И рисую я с удовольствием.
Из-за редкого диагноза 11-летняя говорунья находится на домашнем обучении. При этом она не грустит в одиночестве: перебинтованными ручками берется за кисти, материалы для лепки и за любимый планшет, благодаря которому создает смешных «анимэшек» и ведет на ютубе собственный блог.
— Ксюша — очень общительный, мужественный и талантливый ребенок, — рассказывает о своей подопечной руководитель КРООРДИ «РОСТ» Светлана Сахарова, — Мы познакомились два года тому назад, помогаем ей справляться с болезнью и развиваться. Ксюше для полноценного радостного детства очень не хватает друзей и общения, для относительно нормального самочувствия — перевязочных средств и специального питания. Только представьте: ежемесячно для приобретения всех жизненно необходимых препаратов Ксюше нужна сумма в размере 225000 рублей. Мы собираем средства, стараемся.
Благодаря друзьям из благотворительной организации и многим отзывчивым людям у Ксюши к новому году было много недетских подарков. Ей пришла посылка с медикаментами на 60 тысяч рублей, студенты тоже помогли с покупкой мазей почти на 10 тысяч. Крымские волонтеры организовали выпуск футболок с забавными Ксюшиными иллюстрациями, которые может приобрести каждый, чтобы помочь ребенку финансово и порадовать вниманием, одобрением.
Художница и блогер Ксюша «Волк» Белецкая всегда открыта для общения. Но периодически болезнь выводит ее из «онлайна», как это произошло в начале марта. Каждые два года она ложится под нож из-за проблем с внутренними органами. Недавно в московской клинике она перенесла операцию по расширению пищевода, сейчас восстанавливается дома и продолжает радовать своих подписчиков жизнелюбием.
— Хочу создать компьютерную игру со своими персонажами, — делится планами творческий ребенок. – Но мечтаю я о живом друге – маленьком шпице или чихуахуа. Чтоб вдохновлял.
Каждый шаг, каждое движение дается ей нелегко, но она не подает виду.
КАК ПОМОЧЬ
Посмотреть блог девочки-бабочки
И оставить комментарий со словами поддержки.
Заказать футболку с иллюстрациями от Ксюши
Звоните координатору Светлане Сахаровой по телефону +7 (978) 718-28-66
Поддержать финансово
Отправить на короткий номер МТС 3443 СМС со словом РОСТ и любой суммой (минимально 10 рублей) с пометкой «для Ксюши».
Реквизиты для банковских переводов:
ГЕНБАНК
КРООРДИ «РОСТ»
ИНН: 9102215379
КПП: 910201001
ОГРН: 1169102079300
ОКПО: 03770307
Расчетный счет: 40703810805130000019
Банк: АО «ГЕНБАНК»
БИК: 043510123
Корр.счет: 30101810835100000123
В назначении платежа указывать «Добровольное пожертвование «Дети-бабочки» ( Ксюша)
Карта РНКБ: 2200 0210 3319 3038
Карта Сбербанка 5336 6900 0202 8670
Yandex Money 410011106273133
Qiwi +79787182866
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник: www.kp.ru
Читайте также: Новости Новороссии.