2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме
Жительницу Барнаула Сашу Вайс я впервые увидела 10 лет назад. Поэтесса, похожая на резковатого, дерзкого подростка, читала стихи в библиотеке Шишкова. Впрочем, на большеглазую школьницу она похожа и сейчас. Только сегодня 29-летняя Саша — мама симпатичных двойняшек, которым в мае исполнится девять. Ее дочки Кристина и Соня — особенные. У Кристины ранний детский аутизм. У Сони тоже есть признаки аутизма.
Когда Саша решилась рожать, многие ее друзья не верили, что богемная девушка будет хорошей мамой. А теперь снимают шляпу. Накануне всемирного дня, приковывающего внимание к проблемам аутизма, Александра согласилась откровенно рассказать о своем житье — бытье.
У вас будет двойня
Когда Саше объявили о беременности, вопроса сохранять — не сохранять для нее не стояло.
— Однажды я сильно переохладилась, врачи говорили, что вряд ли дети будут, и вдруг –беременность! При этом я еще и предохранялась, — рассказывает собеседница.
О двойне Александра узнала только на пятом месяце, на УЗИ.
— Услышав, что у «ребенка две головы», я ошалела, — вспоминает девушка. — Врачи, увидев меня, озверевшую, попытались успокоить: «Вы что не знали, что у вас двойня?»
Так и узнала. Свои роды она называет «феерическими»:
— Заболел живот, вызвала «скорую», домофон не работал, спустилась с пятого этажа приехали в роддом, в тот же день родила сама без кесарева, причем кто-то пошутил из акушеров, что живот не уменьшается, может, мол ,там третий? Я потом грелку со льдом сбрасывала, а вдруг и правда третий и замерзнет?
Страшные вопли
Проблемы с дочками начались месяца через два после выписки.
— Они не спали, не могли есть, но педиатры хором успокаивали: «Все не спят, синдром двойни, дети недоношенные, чего вы хотите?» Но время шло, а мои не реагировали на речь, не выдерживали тактильные контакты абсолютно. Начинаешь одевать, раздевать, купать — страшные вопли. Доходило до того, что с себя всю одежду скидывали, бились в истерике. У меня был дикий недосып. Только одна заснет, другая начинает вопить. Кристина могла биться головой о стены, щипать себя и бить так сильно, что я боялась, что она себя изувечит. Это была аутоагрессия, направленная на себя. Когда я проваливалась в сон, снилось, что вся комната завалена детьми.
Отец детей, по словам Саши, принял дочек и включился в заботы, но, конечно, был растерян…
Лечение
Все это время при встречах со знакомыми молодая мама улыбалась, говорила все в порядке, растем.
— Срыв случился через два года, на одной поэтической презентации. Там был молодой человек, детский психиатр, я кинулась ему на грудь со слезами: «Мне капец, не знаю, как быть с детьми». На следующий день мы уже были на приеме в психоневрологическом диспансере, меня спросили, почему так долго ждали. Появились диагноз, инвалидность…
После назначенного лечения, по словам Саши, стали уходить самые страшные симптомы. Дети потихоньку научились слышать речь, есть, спать, говорить.
— Мы стали заниматься с клиническим психологом, логопедом, посещать частный детский садик. Он был очень дорогой — аж 20 тысяч в месяц, но там так грамотно работали с детьми, такие были развивающие программы, что мы с Мишей (муж Александры – прим. авт.) влезали в долги, кредиты, чтобы они туда ходили, — рассказывает женщина.
«Дай сок»
Кристи и Соня чуть приоткрываясь этому миру, но все равно оставались инопланетянками.
— Они продолжали бояться громких неожиданных звуков. Когда Миша брал гитару, могли подбежать к нему и начать лупасить. Звуки им доставляли физическую боль. Они и сейчас от резкого звонка в школе начинают плакать иногда, – рассказывает Саша.
Ее девочки не играли в куклы, но очень любили лабиринты, могли наизусть читать Бродского, не понимая смысл стишка про Таню, которая уронила в реку мячик. Первое, что они стали говорить не «мама» и «папа», а «дай сок».
— Может быть, я была не права, но когда они ничего не говорили, а любили сок, я четко сказала, пока не скажете «дай сок» — холодильник не открою. И они сказали, — вспоминает поэтесса.
Лошади, ролики, батут
Стихи мама особенных девочек сейчас пишет редко — дети заняли практически все ее личное пространство. Но при этом друзья утверждают, что Саша себя не потеряла.
— Оставаясь все той же молодой, порой бесшабашной поэтессой, ухитряется при этом быть настоящей, каждую минуту, матерью: она с ними учится, она с ними играет, занимается музыкой, водит в музеи и театры, катается с ними на роликах и лошадях, прыгает на батуте, — восхищается поэт Наталья Николенкова. — Она их вкусно кормит и стильно одевает. Уважаю эту талантливую девушку.
Спасибо, планетарий
Удивительные превращения произошли с Кристиной после посещения планетария.
«Это стало знаковым этапом в жизни этой девочки, в её развитии», — написала Саша на своей странице в Фейсбуке.
— Любимой книжкой после этого у нее стал атлас звездного неба, — рассказывает Вайс.- Однажды её отец подбежал ко мне в панике: «С Кристиной что-то не так! Она лежит и повторяет «спикаспикаспика»… Так может, спросишь у неё про Спику? — предложила я.
И тут девочка, которая год назад не знала своего имени, рассказывает папе про звезду в созвездии Девы!
Принцессы
Сегодня Кристина и Соня учатся в школе, у них особая программа.
— Иногда они удивляют меня рассуждениями,- улыбается Саша. — На вопрос психолога, кем вы хотите стать, обе ответили — принцессой. Говорю им: «Я тоже в детстве хотела выйти замуж за испанского принца, но он женился на другой». «Странная ты мама, — засмеялись мои дочки, — надо же было принца сначала посмотреть и узнать, поговорить с ним». И я поразилась здравомыслию. Иногда они удивляют заумными формулировками. Например, «Мама, ты делаешь некорректные сравнения». Можете считать это материнским заскоком, но я верю, что мои дочки — гениальны.
Кстати
Шесть неудобных вопросов маме детей-аутистов
Что отличает детей — аутистов от других?
— В первую очередь, это проблемы с общением. Они все, как правило, очень хотят общаться, но не знают как. Понимать их сложно даже родителям. Эти детки не смотрят в глаза, может, для них это сложно и больно. У них стереотипные движения, которые часто людей пугают. У аутят повышенная сенсорная чувствительность. Реакции на прививки страшные, подстричь ногти и расчесать волосы – целая проблема. С возрастом все это можно скорректировать.
Ты жалела, что решила сохранить беременность?
— Не помню такого. Депрессия, отчаяние – да, были. Но надолго нельзя было впадать в депрессию, иначе мы бы померли все. Наверное, мне повезло, что была юной, когда они родились, было много энергии. Теперь, когда я чувствую упадок сил, я начинаю месить тесто. Обожаю дрожжи — это же магия: оно ходит, бродит, поднимается…
Боялась ли показывать своих детей окружающим?
— Да. Был и стыд, за который мне теперь стыдно. Мне пришлось преодолевать этот барьер, чтобы выйти с ними куда-то. Помните сказку о «Гадком утенке», когда мама-утка сначала защищала необычного своего птенца, потом стала стесняться «глаза бы мои тебя не видели»… Это пришлось преодолевать.
Я винила себя, почему у меня они такие, может, я плохая мать и т. д. Потом, когда я увидела других любящих родителей с такими же детьми, отпустило.
Хватает ли пособия по инвалидности, которое выплачивают на девочек?
— Два пособия плюс сумма по уходу — это 46 тысяч рублей. Этого хватает в принципе на все. Но деньги тратятся огромные. Одно занятие с логопедом — 500 рублей ( с одним ребенком), а нужно заниматься два раза в неделю обеим. Плюс необходимы водные занятия и другие развивающие тренинги – как правило, все платное.
Как складываются у девочек отношения с отцом?
— У них отличные отношения, Миша никогда не проявляет в отношении детей агрессии, что для меня очень важно. Теперь он в другом городе, общаемся наездами. Девочки его знают, помнят, но называют по имени с детства.
Ты не боишься за их будущее?
— Я верю в их творческое развитие, в то, что их таланты раскроются. Такие дети учатся в университетах, создают семьи. Моя задача приспособить их странности к окружающему миру.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник: www.kp.ru